Принцип уважения автономии пациента, сформулированный в середине XX века, главной составляющей которого является право пациента на информированное согласие, сегодня переживает концептуальный кризис. В неврологии этот кризис проявляется особенно остро: с одной стороны, цифровые технологии (телемедицина, носимые сенсоры, системы ИИ) создают иллюзию расширения возможностей пациента, с другой — прогрессирующие когнитивные нарушения при нейродегенеративных заболеваниях требуют пересмотра самих оснований автономного выбора.
Традиционная бинарная модель «компетентен/некомпетентен» оказывается неадекватной в условиях, когда:
• пациент с деменцией сохраняет способность выбирать меню, но теряет контроль над финансовыми решениями (частичная автономия);
• больной БАС в состоянии управлять нейроинтерфейсом, но не может выразить согласие на его использование вербально (гибридная автономия);
• алгоритмы прогнозирования приступов эпилепсии принимают решения за пациента, опираясь на данные, которые он не в состоянии интерпретировать (алгоритмическое опосредование).
В статье последовательно анализируются:
1. Эволюция концепций автономии — от кантовского индивидуализма к реляционным и динамическим моделям.
2. Инструменты оценки — адаптация шкал DAS, FIM и «карт автономии» для неврологической практики.
3. Этические вызовы цифровой эпохи — парадокс «усталости от согласия» при непрерывном мониторинге, риск скрытого патернализма ИИ, проблема цифрового исключения уязвимых групп.
Клинические кейсы иллюстрируют, как гибкие подходы к автономии позволяют:
• сохранить достоинство пациента с болезнью Паркинсона через поэтапное делегирование решений;
• учитывать колебания когнитивного статуса при рассеянном склерозе с помощью динамических соглашений;
• преодолевать коммуникационные барьеры при БАС с помощью технологий аугментативной коммуникации.
Статья адресована неврологам, биоэтикам и разработчикам медицинских технологий, предлагая дорожную карту для внедрения персонализированного подхода к определению автономии пациента в условиях цифровой трансформации медицины.