Межрегиональная благотворительная организация «Кожные и аллергические болезни» совместно с Общественным советом по защите прав пациентов при Территориальном органе Росздравнадзора Москвы и Московской области провели опрос пациентов со среднетяжелыми и тяжелыми формами псориаза. Всего в исследовании, проходившем в январе-феврале 2019 г. на официальной странице пациентской организации в социальной сети «ВКонтакте», приняло участие 874 пациента, которым было задано 14 вопросов. Это первый в России столь масштабный опрос пациентов со среднетяжелыми и тяжелыми формами псориаза, касающийся ключевых проблем получения инвалидности людей с этим заболеванием.
Результаты опроса показали, что 64 % респондентов постоянно страдают от обострений болезни, а у почти 30 % обострения случаются 1–2 раза в год. Это приводит к тому, что более чем у 90 % больных псориазом снижается качество жизни, в том числе нарушается общение с близкими, окружающими людьми.
В результате исследования также подтвердилось предположение, что большая часть пациентов испытывает снижение работоспособности.
В частности, 44,7 % опрошенных отмечают, что у них периодически снижается работоспособность, а 25,3 % респондентов отметили постоянное снижение работоспособности вследствие болезни.
При этом только 37,2 % респондентов знают, что при тяжелом, часто рецидивирующем псориазе пациент имеет право на получение инвалидности. Но особенно вызывает беспокойство следующий факт: 93,8 % пациентов ответили, что лечащий врач не направлял их на медико-социальную экспертизу для рассмотрения вопроса о присвоении инвалидности в связи с псориазом и/или псориатическим артритом.
Порядка 90 % респондентов считают, что не получают бесплатно эффективное лечение. При этом 92,1 % опрошенных не могут самостоятельно оплачивать лечение и реабилитацию. Фактически 98 % респондентов не удовлетворены получаемым лечением.
Президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Кожные и аллергические болезни» Олеся Мишина так прокомментировала результаты исследования: «Зачастую пациенты, страдающие среднетяжелыми и тяжелыми формами псориаза, оказываются в условиях ограниченного доступа к льготному обеспечению современным препаратами, а ведь важным условием эффективной терапии является ее раннее начало. Трудности при прохождении медико-социальной экспертизы и переосвидетельствования, а также ограниченность критериев инвалидности при псориазе приводят к печальным последствиям — нерациональная терапия и самолечение способствуют увеличению частоты рецидивов, тяжелых форм псориаза, росту числа сопутствующих заболеваний».