По всем вопросам звоните:

+7 495 274-22-22

УДК: 316.4.063 DOI:10.33920/med-12-1911-01

Социальное бремя ревматоидного артрита в РФ: социальный анализ проблемы (по результатам проведения экспертной фокус-группы)

Решетников Андрей Вениаминович академик РАН, доктор медицинских наук, доктор социологических наук, профессор, директор Института социальных наук ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им И. М. Сеченова» Минздрава России (Сеченовского университета), Москва, Россия, e-mail: niisocmed@mail.ru
Присяжная Надежда Владимировна кандидат социологических наук, заместитель директора по научной работе Института социальных наук ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им И. М. Сеченова» Минздрава России (Сеченовского университета), Москва, Россия, e-mail: nprusova@yandex.ru
Павлов Сергей Владимирович старший преподаватель кафедры социологии медицины, экономики здравоохранения и медицинского страхования Института социальных наук ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им И. М. Сеченова» Минздрава России (Сеченовского университета), Москва, Россия, e-mail: pavlov-sv@list.ru
Вяткина Надежда Юрьевна ассистент кафедры социологии медицины, экономики здравоохранения и медицинского страхования Института социальных наук ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им И. М. Сеченова» Минздрава России (Сеченовского университета), Москва, Россия, е-mail: tsetse@inbox.ru
Марочкина Елена Борисовна кандидат медицинских наук, профессор кафедры социологии медицины, экономики здравоохранения и медицинского страхования Института социальных наук ФГАОУ ВО «Первый МГМУ им И. М. Сеченова» Минздрава России (Сеченовского университета), Москва, Россия, е-mail: doc-lena45@mail.ru

В настоящее время в мире ревматоидный артрит признается одним из наиболее серьезных заболеваний опорно-двигательного аппарата, влияющих на социальную и физическую активность пациента, что в совокупности принято описывать как социальное бремя ревматоидного артрита. Повышение качества жизни больных с данной патологией выступает одним из ключевых направлений и приоритетной задачей современной ревматологии. В статье представлены результаты исследования (экспертной фокус-группы), которые указывают на необходимость решения ряда проблем (прежде всего связанных с установлением инвалидности и лекарственным обеспечением выделенной группы пациентов) как на федеральном, так и на региональном уровне. Кроме того, авторы отмечают, что, по экспертным оценкам, в настоящий момент на региональном уровне сохраняется проблема доступности ревматологической медицинской помощи (связанная преимущественно с кадровым дефицитом отрасли).

Литература:

1. Ревматоидный артрит. Клинические рекомендации / Ассоциация ревматологов России. — М., 2016.

2. Smolen J. S, Aletaha D., McInnes I. B. Rheumatoid arthritis // Lancet. — 2016. URL: http//dx.doi.org/10.1016/S)140-6736(16)30173-7.

3. Bergström M., Ahlstrand I., Thyberg I., Falkmer T., Börsbo B., Björk M. Like the worst toothache you’ve had’ — How people with rheumatoid arthritis describe and manage pain // Scandinavian journal of occupational therapy. — 2017 (24). — № 6. — Р. 468–476. URL: https://doi.org/10.1080/110381 28.2016.1272632.

4. Berg K. H., Rohde G., Prøven A, Almås E., Pirelli Benestad E. E., Benestad E., Østensen M., Haugeberg G. Exploring the relationship between demographic and disease-related variables and perceived effect of health status on sexual activity in patients with axial spondyloarthritis: associations found only with non-disease variables // Scandinavian journal of rheumatology. — 2017. — T. 46. — № 6. — Р. 461–467. URL: https://doi.org/10.1080/03009742.2017.1279684.

5. Van der Elst K., Meyfroidt S., De Cock D., De Groef A., Binnard E., Moons P., Verschueren P., Westhovens R. Unraveling Patient‐Preferred Health and Treatment Outcomes in Early Rheumatoid Arthritis: A Longitudinal Qualitative Study // Arthritis care & research. — 2016. 68. — № 9. — Р. 1278–1287. URL: https://doi.org/10.1002/acr.22824.

6. Benka J., Nagyova I., Rosenberger J., Macejova Z., Lazurova I., van der Klink J. L., Groothoff J. W., van Dijk J. P. Social participation in early and established rheumatoid arthritis patients // Disability and rehabilitation. — 2016. — № 38 (12). — Р. 1172–1179. URL: https://doi.org/10.3109/09638288.201 5.1076071.

7. Bergström M., Sverker A., Ranada A. L., Valtersson E., Thyberg I., Östlund G., Björk M. Signifi cant others’ infl uence on participation in everyday life — the perspectives of persons with early diagnosed rheumatoid arthritis // Disability and Rehabilitation. — 2019. URL: https://doi.org/10.1080/096382 88.2018.1499825.

8. Jakobsen F. A., Vik K. Health professionals’ perspectives of next of kin in the context of reablement // Disability and rehabilitation. — 2018. — p. 1–8. URL: https://doi.org/10.1080/09638288.2018.1450452.

9. Law L., Beckman Rehnman J., Deminger A., Klingberg E., Jacobsson L. T. H., Forsblad-d’Elia H. Factors related to health-related quality of life in ankylosing spondylitis, overall and stratifi ed by sex // Arthritis Res Ther. — 2018. — № 20 (1). — P. 284. URL: https://doi.org/10.1186/s13075-018-1784-8.

10. Merton R., Fiske M. The focussed interview: A manual of problems and procedures. . — London: Free Press, 1990.

11. Белановский С. А. Метод фокус-групп (в авторской редакции). — М., 2010.

12. Майвальд К.-О. Секвенциональный анализ в немецкой социологии: компетенция и практика // Социология 4М. — 2011. — № 32. — С. 143–179.

13. Решетников А. В. Социология медицины. Руководство. — М., Медицина, 2010. — 864 с.

14. Krueger R. A., Casey M. A. Focus groups: A practical guide for applied research, 4th edition. — Thousand Oaks, CA: Sage, 2009.

15. Дрозд М. С. Опыт спецификации областей применения фокус-групп // Мониторинг общественного мнения: экономические и социальные перемены. — 2015. — № 3. — С. 113–117 [Электронный ресурс]. — Режим доступа: https://doi.org/10.14515/monitoring.2015.3.09.

16. Мельникова О. Т. Фокус-группы: методы, методология, модерирование. — М.: Аспект Пресс, 2007.

17. Оберемко О. А., Терентьева Н. Н. Фокусированное интервью по Роберту Мертону: особенности и критерии эффективности метода // Мониторинг общественного мнения: Экономические и социальные перемены. — 2018. — № 6. — С. 74–90 [Электронный ресурс]. — Режим доступа: https://doi.org/10.14515/monitoring.2018.6.04.

18. Egelius N., Hävermark N. G., Jonsson E. Early Symptoms of Rheumatoid Arthritis // Annals of the Rheumatic Diseases. — 1949. — № 8 (3). — Р. 217–219. URL: https://doi.org/10.1136/ard.8.3.217.

19. Worthington J. Looking back: developments in our understanding of the genetic epidemiology of rheumatoid arthritis over the last 50 years // Rheumatology. — 2005. — Vol. 44. — Is. suppl 4. — Р. 5–8. URL: https://doi.org/10.1093/rheumatology/kei053.

20. Hewlett S., Smith A. P., Kirwan J. R. Measuring the meaning of disability in rheumatoid arthritis: the Personal Impact Health Assessment Questionnaire (PI HAQ) // Annals of the Rheumatic Diseases. — 2002. — № 61 (11). — Р. 986–993. URL: https://doi.org/10.1136/ard.61.11.986.

21. Jones J. G., Leighton F. Comparison of WOMAC with SF-36 for OA of the knee or hip // Annals of the Rheumatic Diseases. — 2002. — 61 (2). — Р. 182–183. URL: https://doi.org/10.1136/ard.61.2.182-a.

22. Haraoui B., Smolen J. S., Aletaha D., Breedveld F. C., Burmester G., Codreanu C., Da Silva J. P., de Wit M. P. T., Dougados M., Durez P., Emery P., Fonseca J. E., Gibofsky A., Gomez-Reino J., Graninger W., Hamuryudan V., Jannaut M. J., Kalden J., Kvien T. K., Laurindo I., Martin-Mola E., Montecucco C., Santos-Moreno P. I., Pavelka K., Poor G., Cardiel M. H., Stanislawska-Biernat E., Takeuchi T., van der Heijde D. Treating Rheumatoid Arthritis to Target: multinational recommendations assessment questionnaire // Annals of the Rheumatic Diseases. — 2011. — № 70 (11). — Р. 1999–2002. https://doi.org/10.1136/ ard.2011.154179.

23. Kaneko M., Honjo S., Kawano M. Analysis on social activity level of rheumatoid arthritis patients using aims-2 // Annals of the Rheumatic Diseases. — 2013. — № 71 (Suppl 3). — p. 756. URL: https://doi.org/10.1136/annrheumdis-2012-eular.1416.

24. Cunha-Miranda L., Silva C., Santos H., Barcelos F., Miguel C., Borges J., Fernandes S., Trinca R., Vicente V., Aguiar P. SF-36: is There A Difference between Paper and Touch-Screen Evaluation? // Annals of the Rheumatic Diseases. — 2014. — № 73 (Suppl 2). — Р. 1155. URL: https://doi.org/10.1136/ annrheumdis-2014-eular.5094.

25. Beers-Tas M. V., Tuyl L. V., Maat B., Hoogland W., Stack R., Raza K., Schaardenburg D.V. Initial validation of the symptoms in persons at risk of rheumatoid arthritis (SPARRA) questionnaire // Annals of the Rheumatic Diseases. — 2016. — 75 (Suppl. 2). — Р. 630–631. URL: https://doi.org/10.1136/ annrheumdis-2016-eular.3428.

26. Leggett S. A., Hyrich K., Lunt M., Walker-Bone K., Verstappen S. M. M. The importance of achieving clinical response to treatment and changes in physical ability and quality of life on worker productivity outcomes in rheumatoid arthritis: results from the british society for rheumatology biologics register for rheumatoid arthritis // Rheumatology. — 2017. — Vol. 56. — Is. suppl 2, URL: https://doi.org/10.1093/rheumatology/kex062.160.

27. Nikiphorou E., Norton S., Young A., Dixey J., Walsh D., Helliwell H., Kiely P. The association of obesity with disease activity, functional ability and quality of life in early rheumatoid arthritis: data from the Early Rheumatoid Arthritis Study/Early Rheumatoid Arthritis Network UK prospective cohorts // Rheumatology. — 2018. — Vol. 57. — Is. 7. — Р. 1194–1202. URL: https://doi.org/10.1093/ rheumatology/key066.

28. Thurston C., Rizvi S., Bukhari M. Correlation between components of the das 28 score and health assessment questionnaire in early rheumatoid arthritis // Annals of the Rheumatic Diseases. — 2018. — № 77 (Suppl 2). — P. 1290. URL: https://doi.org/10.1136/annrheumdis-2018-eular.5681.

29. Strandbygaard L. L., Radwan-Oczko M., Dus I., Thomsen A. M., Schmøkel K., Rasmussen C. Oral care and health in rheumatoid arthritis patients based on a self-assessment questionnaire investigation // Annals of the Rheumatic Diseases. — 2018. — № 77 (Suppl 2). — Р. 936. URL: https://doi. org/10.1136/annrheumdis-2018-eular.4772.

30. Monahan R. C., Beaart van de Voorde L., Magro-Checa C., Huizinga T., Middelkoop H., van Buchem M., Ronen I., Kaptein A., Steup-Beekman G. Changes in white matter microstructure correlate with sf36 mental component subscore in infl ammatory npsle // Annals of the Rheumatic Diseases. — 2018. — № 77 (Suppl 2). — Р. 725–726. URL: https://doi.org/10.1136/annrheumdis-2018-eular.6249.

31. Manzi S., Meilahn E. N., Rairie J. E., Conte C. G., Medsger T. A. Jr., Jansen-McWilliams L., D’Agostino R. B., Kuller L. H. Age-specifi c incidens rates of myocardial infarction and angina in women with SLE: comparison with Framingham Study // Am. J. Epidemiol. — 1997. — 145. — Р. 408–415.

32. Насонов Е. Л., Попкова Т. В. Кардиоваскулярные проблемы ревматологии // Научно-практическая ревматология. — 2004. — № 4. — С. 4–9 [Электронный ресурс]. — Режим доступа: https:// doi.org/10.14412/1995-4484-2004-794.

33. Фоломеева О. М., Эрдес Ш. Ф. Распространенность и социальная значимость ревматических заболеваний в Российской Федерации // Доктор (ревматология). — 2007. — № 10. — С. 3–12.

34. Фоломеева О. М., Насонов Е. Л., Андрианова И. А., Галушко Е. А., Горячев Д. В., Дубинина Т. В., Жорняк А. П., Кричевская О. А., Эрдес Ш. Ф. Ревматоидный артрит в ревматологической практике России: тяжесть заболевания в российской популяции больных. Одномоментное (поперечное) эпидемиологическое исследование (Raiser) // Научно-практическая ревматология. — 2010. — № 1. — С. 50–60 [Электронный ресурс]. — Режим доступа: https://doi. org/10.14412/1995-4484-2010-1406.

35. Федеральный Закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (ст. 2.); Постановление правительства РФ от 07.04.2008 № 240 «О порядке обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации».

Здоровье выступает интегральным показателем качества жизни человека, и его нарушение, особенно отягощенное риском инвалидизации, обусловливает снижение уровня физического, эмоционально-психологического, социально-экономического благополучия человека и качества жизни его семьи. В настоящее время одним из наиболее тяжелых инвалидизирующих заболеваний поликомпонентной этиологии является ревматоидный артрит — патология, характеризующаяся хроническим неуклонно прогрессирующим эрозивно-деструктивным полиартритом с системным симметричным поражением суставов и внутренних органов с тенденцией ограничения двигательной активности за счет деформации кисти, пальцев стоп и шейного отдела, сгибательных деформаций коленного сустава, что определяет социально-экономическое значение проблемы.

Отметим, что, по имеющимся данным, имеют установленный диагноз «ревматоидный артрит» около 300 тыс. россиян [1], а в мире пациентов с этой патологией насчитывается более 21 млн человек [2], при этом фактическая распространенность ревматоидного артрита выше данных официальных источников.

Дебют заболевания ревматоидным артритом обусловливает пересмотр жизнеустройства человека, внесения корректив в организацию трудовой активности, семейных планов, индивидуальных перспектив и целей — прежде всего из-за физикальных проявлений заболевания (деформации суставов) и болевого синдрома [3]. Ревматоидный артрит, помимо объективных проявлений заболевания и болевого фона [3], сопровождается социальным бременем (социальной, финансовой, физической нагрузкой на заболевшего и его семью, государственную систему социальной защиты) и рядом потерь субъективного характера [4, 5] (в том числе изменения характера, настроения, уровня общительности и др.) самого пациента и его окружения. Ряд исследований, посвященных изучению влияния ревматоидного артрита на социальную активность заболевшего, убедительно показывают зависимость распространенности депрессивных проявлений, снижения социальной деятельности у пациентов, испытывающих проблемы с социальными контактами, в том числе из-за проявлений неприязни (стигмы) в отношении них со стороны общества [6].

Для Цитирования:
Решетников Андрей Вениаминович, Присяжная Надежда Владимировна, Павлов Сергей Владимирович, Вяткина Надежда Юрьевна, Марочкина Елена Борисовна, Социальное бремя ревматоидного артрита в РФ: социальный анализ проблемы (по результатам проведения экспертной фокус-группы). Терапевт. 2019;11.
Полная версия статьи доступна подписчикам журнала
Язык статьи:
Действия с выбранными: