День легочной гипертензии проводится и широко освещается во всем мире. Ежегодно проходят красочные массовые акции, призванные повысить осведомленность населения о заболевании, а также поддержать тех, кто уже столкнулся с этим недугом. Эта инициатива уже несколько лет получает активную поддержку во всех странах, а в 2015 году мероприятие наконец состоялось и в России. Социальная акция прошла при поддержке пациентских организаций – Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, Общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов» и химико-фармацевтического концерна Bayer.
В парке «Сокольники» была установлена масштабная надувная конструкция фигуры легких – символа Дня легочной гипертензии, волонтеры проекта раздавали информационные материалы о заболевании. Все желающие приглашались принять участие в акции по добавлению воздуха в фигуру легких. Таким способом неравнодушные люди выразили свою солидарность с больными легочной гипертензией, поделившись теми возможностями, которых последним так не хватает, – символично передали им свое дыхание.
Легочная гипертензия – редкое, но опасное жизнеугрожающее заболевание, при котором давление в легочной артерии превышает норму, вследствие чего сердцу приходится работать на износ.
Несмотря на тяжесть недуга, не все формы легочной гипертензии на сегодняшний день включены в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Согласно этому списку осуществляется финансирование пациентов лекарственными средствами. Так, в перечне жизнеугрожающих заболеваний присутствует «легочная артериальная гипертензия», при этом пациенты с диагнозом «хроническая тромбоэмболическая легочная гипертензия» (ХТЭЛГ) в РФ не получают соответствующего медикаментозного лечения.
«О том, что артериальная гипертензия бывает легочной, практически никто не знает, кроме тех людей, чьих семей коснулось это редкое тяжелое заболевание. С помощью подобных мероприятий мы хотим привлечь внимание к проблеме лекарственного обеспечения больных, а также рассказать людям о проявлениях ЛГ. Дело в том, что симптомы ЛГ малоспецифичны – от их первого появления до факта установки диагноза может пройти 1-3 года, в то время как ранняя диагностика и точная идентификация типа ЛГ имеют принципиальное значение для здоровья пациентов. Данным заболеванием мы занимаемся с 2008 года», – прокомментировала ситуацию президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова.