О данной патологии человечеству известно давно, еще со времен Древней Греции и Рима. Испанские мореплаватели встречали альбиносов среди индейцев, и во дворе императора Монтесумы их приносили в жертву богам во время солнечных затмений. В основе развития патологии лежит дефект или полное отсутствие фермента тирозиназы, принимающего участие в синтезе меланина. Заболевание относится к наследственным, наследуется по аутосомно-рецессивному типу, и вероятность того, что у двух родителей-альбиносов родится белокожий ребенок, очень высока. В Панаме на побережье одного из заливов найдено целое племя альбиносов, образовавшееся в результате родственных браков. Из-за того, что представители этого племени не переносят воздействия солнечных лучей и страдают светобоязнью, они вынуждены вести ночной образ жизни. Это племя так и называют «Дети Луны». Очаги альбинизма в свое время были найдены и в Северной Ирландии, и в Индии. На самом деле ген альбинизма встречается не так уж и редко, и его носителем является каждый 70-й житель Земли. Вот только для того, чтобы он проявился в потомстве, носителю гена альбинизма необходимо встретить себе подобного [1] .
В чем же заключаются страдания альбиносов? Кожа, полностью лишенная меланина, становится чрезвычайно чувствительной к воздействию солнечных лучей. Именно поэтому заболеваемость раком кожи отмечается среди альбиносов в разы больше, чем среди обычных людей. Чаще всего раком кожи поражаются лицо и другие открытые части тела. Согласно данным научных исследований, среди имеющих подобный дефект в возрасте старше 20 лет от рака кожи страдает каждый четвертый, а в возрасте старше 30 лет уже каждый третий пациент. Эта страшная статистика свидетельствует также о том, что только 2 % альбиносов преодолевает возрастной рубеж в 40 лет. Правда, эти данные приведены о жителях африканского континента.
Кроме поражения кожных покровов еще одним органом-мишенью являются глаза. Больные-альбиносы страдают так называемой «дневной слепотой» — резким падением остроты зрения при ярком дневном освещении. Связано это с тем, что солнечные лучи, проникая через не защищенную пигментом роговицу, способствуют распаду зрительного пигмента родопсина. Помимо повышенной светобоязни, у альбиносов часто встречаются косоглазие и нарушение рефракции, различные проявления астигматизма. А вот в сумеречное время острота зрения, наоборот, повышается. Из-за такой особенности детей-альбиносов часто считают умственно отсталыми, а на самом деле они просто не могут правильно воспринять поданную в дневное время зрительную информацию [2].
Однако если в цивилизованном мире альбиносам грозят только эти заболевания, то в африканских странах каждому родившемуся белокожему приходится буквально сражаться за право жить на этой планете. Когда в семье рождается ребенок-альбинос, считается, что эта семья заслужила проклятье сверху. Неудивительно, что от подобного младенца стремятся избавиться сразу после его рождения. Согласно статистике, более 90 % детей-альбиносов выросли в неполных семьях, у матерей-одиночек, поскольку отцы отказываются от них сразу после первого знакомства, подозревая свою жену в измене с белым человеком. Более прогрессивно настроенные представители африканской народности, чтобы сохранить ребенку жизнь, отправляют его в закрытые детские заведения, где он живет и развивается в обществе себе подобных. Интересен тот факт, что среди представителей негроидной расы альбиносы встречаются примерно в 4 раза чаще, чем среди европеоидов. Так, если среди белокожих людей альбиносы рождаются с частотой 1:20 000, то среди чернокожих этот показатель составляет 1:5000. И если среди европеоидов альбиноса сложно бывает отличить от обыкновенного блондина, то в Африке такой необычный феномен сразу бросается в глаза [3].
Если человек настолько сильно отличатся от других, то и отношение к нему будет особенным. В разные времена к альбиносам относились по-разному, но в большинстве случаев боялись, считали их исчадием ада, и пытались всеми силами избавиться, сжигая на кострах или закапывая живыми в землю. В Африке, например, в Кении и Танзании, такое отношение остается и поныне. Жизнь альбиносов в этих государствах подвергается смертельной опасности. Считается, что конечности альбиносов обладают магическими свойствами, они якобы способны излечить от различных болезней или привлечь богатство. Такие стереотипы проповедуются местными шаманами. В новостях последнего десятилетия до сих пор встречаются сообщения об охоте на африканских альбиносов ради частей тела, используемых в ритуальной магии. Тела несчастных альбиносов чаще всего находят обезглавленными, без одной или нескольких конечностей. Иногда даже без внутренних органов.
В 2009 году состоялся первый суд над убийцами подростка-альбиноса, и осужденные были приговорены к смертной казни через повешение. Четверо нелюдей убили имеющего белую кожу и волосы 14-летнего африканского мальчика, отрезали ему голову и расчленили тело. Самое жуткое в этой истории то, что ни один из четырех убийц не признал свою вину и подал апелляцию в высшие инстанции. Но суд оставил приговор без изменения.
Современные кровавые охотники изобретают более изощренные методы охоты. Теперь они стали просто лишать своих жертв конечностей, при этом оставляя их в живых. Последние 5 лет оказались печальными для 90 альбиносов, которых безжалостные соплеменники лишили рук и ног.
Правительства ряда стран, пытаясь оказать альбиносам поддержку, предоставляют им гуманитарную помощь и спонсируют исследовательские работы. Их забирают из жестоких мест, в которых несчастные появились на свет, изготавливают специальные протезы конечностей, помогают в психологической реабилитации. В странах с жарким климатом ведется активная пропаганда мер, предупреждающих рак кожи.
Альбиносам советуют использовать солнечные очки, кремы от загара, носить одежду с длинными рукавами; детям до 3-летнего возраста вообще рекомендуется полностью исключить воздействие солнечных лучей.
Общество должно быть терпимым к необычным пациентам и научиться помогать им в адаптации, в первую очередь социальной.