В настоящее время в реестре паллиативных состоит больше двухсот маленьких пациентов, основную долю которых составляют дети:
• с неврологическими патологиями — 59 %;
• генетическими нарушениями — 18 %;
• врожденными пороками развития — 14 %;
• онкологией — 3 %.
Среди пациентов с паллиативным статусом есть дети с малоизученными заболеваниями, находящиеся на искусственной вентиляции легких, дети с синдромом короткой кишки, некоторым из которых необходимо круглосуточное парентеральное питание [3].
В 2002 году Всемирная организация здравоохранения сформулировала определение паллиативной помощи детям: «Паллиативная помощь детям (с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка или его тяжелой инвалидизации), — это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические, психологические страдания ребенка и предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы; помощь может осуществляться успешно даже при ограниченных ресурсах. Она может быть организована в учреждениях третичной медицинской помощи, в общественных центрах здоровья и даже в детских домах» [2].
Невозможно определить степень горя и отчаяния родителей, столкнувшихся с проблемой наличия паллиативного статуса у своего ребенка. Как с этим жить? У кого искать помощи и поддержки? Кто научит манипуляциям ухода, подчас непростым (кормление через назогастральный зонд, санация верхних дыхательных путей через трахеостому, кормление через гастростому и пр.). Как страшно порой бывает остаться один на один с огромным количеством подобных вопросов.