Спикеры обсудили возможность обеспечения пациентов с редкими заболеваниями дорогостоящими препаратами за счет расширения существующих профильных государственных программ, а также списка жизненно необходимых и важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
В России насчитывается чуть более 200 редких заболеваний, которыми страдают 1,5 млн человек. И только 1 % орфанных пациентов получают необходимую медицинскую помощь. Кроме того, нерешенным остается вопрос развития резистентности к первым линиям терапии, которые проводятся за счет федерального и региональных бюджетов. Проблема доступа орфанных пациентов к инновационным препаратам, а также пути их решения обсуждались на пресс-конференции, которая состоялась на площадке Международного мультимедийного пресс-центра МИА «Россия сегодня». Организатором выступила Национальная ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова отметила, что обеспечить пациентов с редкими заболеваниями современными препаратами возможно за счет расширения существующих профильных государственных программ, а также списка жизненно необходимых и важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП). При этом необходимо учитывать «фактор непрерывности» в лечении редких заболеваний, уже включенных в федеральные и региональные реестры, то есть льготными должны быть не только первые две, но и последующие линии терапии.
«Проблемы есть практически по каждому классу редких заболеваний. Каждый год надлежащего лечения не получают как минимум 50 тыс. человек. Кроме того, сегодня и пациентские организации, и медицинское сообщество призывают государственные органы власти уделять особое внимание проблеме резистентности, устойчивости иммунной системы пациента к уже существующему лечению редких заболеваний, которое проводится за счет федерального и регионального бюджетов. Пациенты, которые получали эффективное лечение, не должны быть лишены его только потому, что следующий жизненно необходимый им этап терапии не предусмотрен в списке ЖНВЛП. Это жестоко по отношению к пациентам и не эффективно с точки зрения экономики».